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輪椅姑娘徐瑞陽:有人驚訝我也敷面膜,為什么不能?

2019-11-15 09:26圖文來源:重慶晚報

“輪椅姑娘”徐瑞陽:

我的頭腦里,裝著獨一無二的靈魂

11月13日,下午3點20分。我開著車,沿著山路往上,去尋找徐瑞陽。

她在四川外國語大學歌樂山上的宿舍里,坐著輪椅,等著我。脊肌萎縮癥,400萬分之1的發病幾率。2001年云南昆明,出生不久的她中了這個“獎”。

今年18歲的她,以607的分數成為四川外國語大學的新生之一,隨后有很多媒體報道徐瑞陽。“輪椅姑娘”“殘疾大學生”“學霸”“身殘志堅”“堅韌不拔”……這些詞,成了貼在她身上的標簽。

A 命運

“他們當時估計,我活不過4歲。”

“這個世界是殘酷的。”徐瑞陽如是說。她的經歷,是這句話的寫照。

出生半年,她的父母發現她既不會蹬腿,也不能站立。兩歲左右,她在北京協和醫院被確診為脊肌萎縮癥,這病癥會蠶食徐瑞陽嬌弱生命里僅存的活力。肢體肌肉的萎縮,幾乎斷絕了她自主活動的可能。“他們當時估計,我活不過4歲”。

在北京看病的經歷,徐瑞陽已記不太清。她腦子里僅存著“病房”這個概念,和一些很模糊的片段。還有一段從媽媽那兒聽來的故事:“當時正鬧非典,而我恰巧也在那段時間得了肺炎。媽媽說當時她很無助,反而是我拉著她的手,叫她別擔心,我告訴她,我不會死的。”

“可是,你害怕嗎?”我問。

“我怕過,就像2012年世界毀滅的傳說,我當時也怕得不敢睡,緊張地想,怎么還不毀滅?我媽常念叨,有命該生,無命該死。不是勸我,也不是勸她自己。她的意思是,有些事,不是你害怕就可以解決的,就像2012。”徐瑞陽笑了。在她的左側,一塊用皮筋固定在輪椅上的寫字板,模模糊糊襯映出她的笑容。

B 標簽

“旁人只覺得我很堅強,但獨自面對命運的無力感,只有我自己知道。”

“殘疾大學生”“學霸”“身殘志堅”“堅韌不拔”……關于徐瑞陽,已經有很多新聞報道,這些詞,成了貼在她身上的標簽。貼標簽,是人們方便、快捷去了解并記住一個人或事的辦法。

但徐瑞陽說:“我不愿被貼標簽,我不安于在標簽中存活。我有和常人一樣的生活方式,我是復雜的,我也是獨特的。”

她覺得,自己有這種想法,和從小受父母的教育有著莫大的關系。

6歲前,徐瑞陽在家接受父母的教育,能認1000多個漢字,會寫500個左右。“他們沒有把我當成一個不正常的孩子,有時候,要求會更高。甚至……有點嚴苛,我手上沒有力氣,拿著鉛筆寫字,字跡很淡,會被要求自己把字擦掉重寫。”

一家人外出,小小的徐瑞陽免不了被注視。父親徐俊波曾對她說:“他們會看著你,只是因為他們沒見過,他們沒有惡意。”

6歲,入讀小學前的兩個月,父母拉著親友們,在徐瑞陽面前扮演起路人的角色:“這個小朋友,你怎么不能動啊?”“小朋友,你為什么要坐在輪椅上啊?”“為什么你和我們不一樣啊?”

這一切,都是為了徐瑞陽學會如何與小伙伴們相處,禮貌回答這些天真而殘忍的問題。

于是,從小徐瑞陽就沒有給自己貼過標簽。

她說:“旁人只覺得我很堅強,但獨自面對命運的無力感,只有我自己知道。也許,最適合我的標簽,是幸運吧。”

C 同情

“我不愿意僅僅被同情,我的頭腦里,裝著獨一無二的靈魂。”

沒有標簽,徐瑞陽就普通了嗎?她依然坐著輪椅上學,入學第一天被同學們圍觀,在校期間由阿姨看護,體育課時一個人靜靜地坐在教室里,看著在操場上奔跑跳躍的同學。

徐瑞陽說:“我也接觸過很多和我遭遇相近的殘疾人。他們有些比較敏感,不喜歡別人的同情和幫助,這會傷害他們的自尊。就像盲人的耳朵更靈敏,身體的缺憾,會讓我們的心靈更加敏感。”

“那你呢?你會從情感上排斥嗎?”

“我不愿意僅僅被同情,我的身體有缺憾,但我大腦健全,我能思考。我的頭腦里,裝著獨一無二的靈魂。”徐瑞陽討厭單純的同情,但又時時警醒自己,不把他人的幫助當作是對自尊的傷害。

她說:“我相信,人的本性是善良的,這不是雞湯,這是我的成長經歷。我相信人們是善良的,我是靠著所有人的幫助,才一步一步走到今天。所以我寧愿相信,我們受到的一切的幫助,都源自他人最純粹的善意。我相信無論是怎樣的人,他的內心深處都有一絲愛和溫柔,只是有的人覺得如果暴露出來,自己會受傷。”

自尊,從不靠別人給予,也不能被奪取。“我從小,成績就非常好。好的成績,為我贏來了第一份自尊,可能他們唯一能戰勝我的,就是體育課吧。”徐瑞陽玩笑道:“所以我面對同學們,不僅沒有自卑,反而覺得智商上碾壓了他們。”

媽媽說,徐瑞陽從來沒有為自己的身體缺憾而哭泣,她為數不多的哭泣,都是因為考試沒考好。

D 抉擇

“我要創造!我的身體狀況,本來有更輕松的路……”

命運只給了徐瑞陽有限的選擇,可她依然要抉擇。

徐瑞陽說:“今年我高考過后,我們老家的殘聯找到我,問我要不要大學讀完之后回去學一門技術,找一份工作。我很感激他們,但是我拒絕了。”言語中,似乎夾雜著一絲不被理解的憤怒。“如果我只要求活下去,為什么要走上這條艱辛的路?”這是徐瑞陽在采訪過程中第一次,也是唯一一次情緒有些許激動。

如果說之前的讀書經歷,都是在懵懂中的話,高中末期,徐瑞陽開始意識到,自己面臨著命運的抉擇。

我問她:“所以你是為了證明自己,還是想要創造?”

“創造!”徐瑞陽毫不遲疑:“我活了下來,打破‘4歲預言’,就已經證明自己了。我要活下來,活得有尊嚴,還要活得精彩!我要創造!我的身體狀況,本來有更輕松的路,這也是人們驚訝我能夠完成學業的原因。我覺得這是因為他們沒有經歷過我的情況,所以對我的要求太低了。就像有人驚訝我會敷面膜,覺得已經這樣了,沒必要那么講究,可我為什么不能?我會繼續努力,到更大的舞臺去!這是我的選擇。”

徐瑞陽學的泰語專業,她希望自己可以從翻譯工作著手,在未來,參與到國際化的活動中。目前,她還沒有明確而具體的目標:“等一個緣分、機會吧,在那到來之前,我必須盡力做好準備。”

E 熱愛

“我很喜歡這句話:艱難擋不住熱愛。”

“我其實就是一個普通的女孩。”徐瑞陽介紹著自己的日常生活。強調自己的普通,這是她在整個采訪過程中說得最多的。 作為云南人,她熱愛當地的特色蟲子大餐,卻又害怕活生生的蟲子。

作為一個18歲的女孩,她也喜歡刷刷微博,追追明星。她和我聊起了自己喜歡的男明星:“他2013年出道,我一開始覺得,就是幾個男生唱歌跳舞,沒意思。但是后來,我了解到他在成長歷程中遭受過很多打擊和惡意,他都堅持了下來,而且在堅持演藝的同時完成了學業,這讓我覺得很受鼓舞,就粉上他了。”

那,作為一個18歲的女孩,愛過一個男孩嗎?她接下來的生命里,有留給愛情的位置嗎?我打算這樣問她,畏畏縮縮、小心翼翼。

蜷縮在輪椅里,徐瑞陽又笑了:“很高興你能問我這個問題,你是第一個問我這個問題的人。”

我怕看她的笑臉。

“其實這個問題我想過的,以前上小學的時候對男同學有好感。不過那個時候小,不懂事。現在我懂事了,我知道一定會有的,他一定會出現的。他一定是一個能和我心意相通的人,所以他一定會選擇我。我媽媽說,達不到我的境界的人,看不上我,我也不會看上他們。所以,我并不焦慮這個問題。我只是在等,等他出現。”徐瑞陽臉上的笑容還在。

我抬起頭,望向她的笑臉。

F 希望

“要對自己抱有希望!要對生活抱有希望!你應該從別人的行為中看到希望!用自己的行動帶給別人希望!”

對于肢體健全的同學們,“他們能跑能跳,我當然羨慕。”徐瑞陽毫不避諱。

她也俏皮地表達出,曾為自身的遭遇感到遺憾:“我除了身體不好,差一點兒就完美了。”“你樂觀地對世界抱著希望?”我問道。

不料徐瑞陽矢口否認:“不!為什么要對別人抱有希望?對別人抱有希望,就把自己喜怒哀樂的控制權交給了別人!要對自己抱有希望!要對生活抱有希望!你應該從別人的行為中看到希望!用自己的行動帶給別人希望!”她的語速很快,音量也更大,一口氣說完這段話。

她拿出手機,翻出之前一些媒體對她的報道,翻到評論區。“我希望大家能夠了解到我是一個活生生的人,一個普通而獨特的女孩。所以我說我不喜歡被貼上標簽。但如果這能幫到其他人,我也很樂意!你看大家的評論,我也能像我追的明星一樣,用自己的經歷,帶給別人鼓舞和希望,我很開心!”

她接著放緩了語速,聲音恢復平靜:“我很喜歡這句話:艱難擋不住熱愛。”

“那,你熱愛著什么?”徐瑞陽剛剛的一大段話,還回響在我的腦海,我只能下意識地提出這個問題。

“生命!生活!自己!父母!愛自己的人!自己愛的人!這個世界!一切!沒有什么是不能熱愛的!”

“這個世界是殘酷的?” “但我依然愛它!”

作者:余珂靜責任編輯:吳麗莉

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